Ny bog vil hjælpe forældre til kræftsyge børn

Journalist og forfatter Rikke Folm Berg har i en årrække skrevet artikler inden for stofområdet børn og unge og drømte om at bruge sin erfaring og faglighed til at gøre gavn. 

Rikke Folm Berg ville gerne lave noget, der kunne gøre en forskel for andre. Noget meningsfuldt. Da var det, hun fandt ud af, at familier til kræftsyge børn manglede en bog.

– Jeg har skrevet bogen, fordi jeg fandt ud af, at der er brug for den. Da jeg fik idéen til den, gav jeg mig som noget af det første til at undersøge, om sådan en bog overhovedet var efterspurgt blandt dem, jeg gerne ville skrive den til. Flere familier med børn med livstruende sygdom fortalte, hvordan de havde stået med en bunke pjecer og links til hjemmesider og ikke orket at kigge på særlig meget af det.
Jeg erfarede samtidig, at de følte, at de skulle famle sig frem, og at de gerne ville have de gode råd fra dem, der havde prøvet det selv. Så var jeg på.
Da jeg senere sendte mit færdige udkast til gennemlæsning hos de familier, som gavmildt deler ud af deres hårdtprøvede erfaringer i bogen, fik jeg nogle ret rørende tilbagemeldinger. ”Gid vi havde haft sådan en bog i hænderne, da vi stod i det” fik jeg at vide. Det havde været så inspirerende for familierne at læse om hinandens råd og løsninger. De stødte på måder at tænke og gøre tingene på, som ikke var faldet dem ind, da de selv stod i det. Jeg håber, at bogens læsere også vil få den oplevelse. At det gør noget godt at få bogen i hænderne, at det gør en urimeligt svær tid bare en lille bitte smule nemmere at komme igennem. Hvis den gør det, er mit mål indfriet. Jeg har udelukkende været drevet af en lyst til at bruge min faglighed og min erfaring med stofområdet børn og unge til at lave noget, der virkelig kunne betyde noget. Hvem vil ikke gerne det med deres fag?

At det blev så hårdt et emne som børn og kræft, Rikke Folm Berg skulle ende med at skrive en bog om, lå ikke lige for, da hun hverken selv har haft sygdommen eller har børn, der er ramt af kræft.

– Der adskiller jeg mig fra det øvrige felt af forfattere, der har udgivet bøger om børn med kræft. Det er ofte dagbogslignende beretninger om, hvad der skete. I min bog lader jeg forældre fortælle, hvordan de klarede det. Min bog er derfor ikke en beretning, men en ”how to go about it”. En håndbog, hvor jeg som journalist har indsamlet og nu viderebringer det bedste fra dem, der har prøvet det selv, og fra eksperterne, til dem, der står i det. Men min interesse i stoffet børn/unge og sygdom har jeg selvfølgelig fra mit arbejde som journalist. Det begyndte egentlig ved lidt af en tilfældighed, at jeg kom til at skrive om børn, men blev ansporet af, at jeg selv blev mor til to. Det gjorde, at stoffet lå ligefor. Idéerne til artikler kom myldrende.

– Jeg har også selv som barn været alvorligt syg. Med virusangreb på hjernen. Lægerne var længe om at stille diagnosen og var vist heller aldrig helt sikre på den, men efter flere år blev jeg erklæret rask. Jeg blev syg, da jeg var tre år, og det afstedkom akut indlæggelse, fordi jeg mistede bevidstheden og faldt om. Jeg fik lavet en hjernebiopsi med mere i forsøget på at udrede, hvad jeg fejlede, og efter det fulgte flere år med hyppige kontroller på hospitalet, målinger med elektroner på mit hoved, mit hår blev raget af til formålet, jeg fik medicin dagligt, og hele familiens hverdag ændrede sig. Min storesøster siger den dag i dag, at hun blev læge, fordi hun som 7-årig følte en kæmpe afmagt over ikke at kunne helbrede mig. Men jeg var så lille, at jeg kun husker glimt og det, som fotografierne fortæller mig. Jeg tænker, at min personlige historie har været med til at skærpe min interesse for stoffet, og jeg har da også undervejs fået en række aha-oplevelser i forhold til, hvad det mon var, min familie stod med, da jeg pludselig blev syg som lille pige.

På den måde har arbejdet med bogen været en personlig proces for Rikke Folm Berg, ligesom hun er kommet meget tæt ind på livet af de familier, som medvirker i bogen.

– Jeg har hørt familierne fortælle mig ting, som har berørt mig dybt. Ikke så meget i selve interviewsituationen, for der er jeg jo som journalist hele tiden i gang med at bearbejde det, jeg hører og ser; Hvordan har min kilde det? Hvad gør det ved min kilde at tale om netop det her? Hvad skal jeg mere spørge ind til? I selve interviewsituationen vender mit blik så at sige udad mod min kilde og det stof, jeg forsøger at indfange, i stedet for indad mod mit eget følelsesliv.
I rollen som journalist er jeg på den vis hjulpet af en professionel distance. Til forskel fra når man sidder i en almindelig samtale som en empatisk lytter, der bliver ked af det og berørt, fordi der bliver talt om svære og sårbare sider af livet. Som journalist styrer jeg et interview, som jeg har ansvaret for, og jeg er på arbejde. Jeg er optaget af at passe på min kilde.

– Men når jeg så kom hjem, blev jeg unødigt angst. Når jeg så blå mærker på mine børns ben, troede jeg, at jeg så de første tegn på leukæmi … Jeg blev bange for, om man kunne påkalde sig sygdommen ved at beskæftige sig med den, som sådan en slags nemesis. Alt sådan noget gejl. Der var ikke andet for end at registrere det og sige, okay, det gør noget ved dig, og det er også okay. Det dealer du så bare med.

At deale med et kræftsygt barn og en total omvæltning af ens tilværelse er straks sværere. Og helt op til den enkelte familie, hvordan de bedst får sig indrettet. På den måde kan man ikke lave en sådan-gør-du-guidebog, hvorfor en af bogens styrker også er, at flere familier fortæller om deres erfaringer.
Som inspiration og ikke en rettesnor. Og flere par fremhævede samme emner og tips, som for dem var særligt vigtige at huske i processen.

– Der er ikke en optimal måde at håndtere den her situation på, men der er nogle ting, man kan gøre, som måske kan gøre det mere håndterbart. Det er f.eks. vigtigt at erkende, at det er en krise, at ens barn får kræft. For så kan man bedre forstå og tage hånd om sine egne reaktioner, når man oplever, at man bliver ulykkelig, angst, fortvivlet, vred, aggressiv, modløs eller depressiv. Det er også vigtigt at bede om hjælp fra sit netværk. Hvis man prøver at magte det hele selv, risikerer man at køre i sænk. Man kan selvfølgelig godt køre på pumperne i en kortere periode, men ikke igennem længere tid. Det kan være meget grænseoverskridende at bede om hjælp, og man kan også være nødt til at sætte nogle grænser over for andre, når de pludselig er inde og ude af ens hjem med hjælpende hænder. F.eks. ved at sige: Jeg har brug for din hjælp til at få handlet ind, men jeg orker ikke at snakke, når du kommer med varerne.

– Det er også vigtigt at være særligt opmærksom på eventuelt raske søskende. De kan få nogle ret voldsomme reaktioner på de forandringer, som sygdom hos en søskende fører med sig. De er bekymrede, de savner deres mor og fars opmærksomhed, de savner deres hverdag, som de kendte den, og de kan komme til at gå meget alene med deres følelser. Det kan komme helt derud, hvor de bliver selvmordstruede, så man skal virkelig passe på, at de raske søskende ikke bliver skyggebørn. Huske at give dem tid, især alenetid med mor eller far og mulighed for at få frustrationerne ud. F.eks. ved at give los for, at nu råber vi dem ud sammen.

– Og så skal man blive ved med at opdrage sit barn, selv om det er sygt. Når ens barn bliver kræftsygt, har man ét fokus: Mit barn skal bare overleve! Det er også rigtigt. Men ens barn skal mere end at overleve. Det skal overleve til et liv, hvor barnet kan finde ud af at omgås andre på en elskelig måde, så det kan blive elsket tilbage. Derfor dur det ikke, hvis der ud af et langt sygdomsforløb kommer en lille kong gulerod, som er vant til at få et ja til alting. Man kan sige, at hvis man bliver ved med at opdrage sit barn, er det fordi, man vælger at tro på, at der venter barnet et langt liv. Den tro kan være utrolig svær at holde fast i, og det er også okay. Men det er vigtigt at prøve. Og ender man alligevel med en kong gulerod, ja, så er der også råd for, hvordan man griber det an. Det er dog vigtigt at bemærke, at opdragelse af et sygt barn er noget andet end opdragelse af et rask barn. Glem alt om at være konsekvent. Man giver omsorg og giver efter på de dårlige dage og holder fast og sætter grænser på de gode dage.

At bogen udkommer nu, skyldes heldigvis ikke, at der er en stigning i antallet af kræftsyge børn. Hvert år får omkring 200 børn mellem 0-18 år kræft. Det tal har i mange år været stabilt, og heldigvis overlever tre ud af fire i dag deres kræftsygdom takket være forbedret behandling. Dog er bogen fortløbende aktuel, lige indtil man finder ud af at kurere kræft, så ingen børn eller voksne behøver gennemleve sygdommen. For det er hårdt at gennemleve. Og det er erfaringer og minder, som man aldrig slipper af med igen.

– Man vil have en ”kuffert” med sig resten af livet. Alle forældre har angsten for at miste deres børn, og når ens barn har haft livstruende sygdom, har man oplevet den angst blive meget konkret. Det kan derfor være vanskeligt at slippe bekymringerne for såvel stort som småt i barnets liv efterfølgende. Men med tiden aftager angsten. Man finder ud af at sætte sit barn fri til at tage på lejrskole og på Roskilde Festival – men måske gør man det lidt langsommere, end man ellers ville have gjort.

– Man kommer bare igennem sådan et forløb så godt, man kan. Kæmper med alt, hvad man har, og alle de der tanker om, at det gør godt for noget, at man skal vende det til noget positivt og nå frem til, at det har gjort en stærkere: Glem det. Det er en ulykke, at ens barn får kræft. Man skal ikke gøre det til sin opgave at forsøge at vende det til noget positivt. Hvis bare man klarer sig igennem, så godt man nu kan, skal man ikke forlange mere af sig selv. Og bagefter skal man klappe sig selv og hinanden på skulderen. Måske vil man få skærpet sine livsværdier, luget ud i væsentligt og uvæsentligt, og det kan være godt. Men på et tidspunkt indfinder hverdagen sig, og så begynder alle hverdagens små irritationer igen at fylde. Og måske er det faktisk det allerbedste tegn på, at man er ved at være kommet ud på den anden side af sygdomsløbet.

At man skal være stolt af, at man som familie og forældre klarede sig igennem en stor livskrise, er naturligvis vigtigt. Men det kan virke fjernt for en familie, der står i starten eller midten af sygdommen, hvor det hele fortsat er nyt, kaotisk og ubærligt. Har de overhoved overskud til at læse en bog?

– Jeg tror og håber selvfølgelig på, at min bog kan gøre en forskel. Hvis bare én familie f.eks. får indrettet sig lidt bedre med deres arbejde og økonomi, én rask søskende får mere opmærksomhed og undgår at få psykiske problemer, ét sygt barn får imødekommet sit behov for at tale om døden, fordi tabuet om døden ikke afstedkommer en tavshed, som må bæres i ensomhed på små barneskuldre, hvis bare ét par husker, at under kriser sætter vi forventningerne til hinanden helt ned på et minimum, husker at kigge hinanden ind i øjnene og røre ved hinandens hænder, så vi bevarer bare lidt fysisk og mental kontakt. Hvis bare nogle af kapitlerne kan gøre godt i nogle familiers liv, så er det nok for mig. Det kan man kalde en dråbe, men min bog er så forhåbentlig den vigtige dråbe, der lige nøjagtig ikke får bægeret til at flyde over.

– Og naturligvis er overskuddet til at læse ikke stort i sådan en tid. Netop derfor har jeg skrevet bogen, som en bog man kan slå op i, hvor man kan læse om det, man har brug for input til, lægge den fra sig igen for så senere at tage den frem igen. Jeg har desuden forsynet bogen med en masse bokse med råd i punktform, så om ikke andet kan man nøjes med at læse dem.